De duivel kruipt uit mijn mond

Een verhaal over autisme, meltdowns en broodnodige rust

Ik zit op mijn bed en ik weet niet hoe ik moet beginnen. Met de deur in huis vallen voelt te eng. Maar een lange introductie over waarom de duivel uit mijn mond kruipt, heb ik geen energie voor..

Twee weken geleden, in de nacht van dinsdag op woensdag, heb ik mijn ergste meltdown ooit gehad (weet je niet wat een meltdown is? scroll dan even helemaal naar beneden naar de 'ps' onderaan). 

Ik wist niet wat me overkwam. Ondanks dat ik al honderden meltdowns heb gehad in mijn leven. Deze was het ergste van allemaal. 

Ik weet niet of ik vandaag tot in detail kan delen wat er is gebeurd. Enerzijds wil ik dat heel graag. Anderzijds is het spiernaakt, omdat er nog zoveel stigma is rondom autisme en meltdowns bij volwassene.

Twee en een half jaar geleden kreeg ik mijn autisme diagnose. Na een intensief diagnose-traject kreeg ik aan het einde 'nog wat psycho-educatie' over wat autisme is. Toentertijd dacht ik dat die vijf a4'tjes wel voldoende waren. Maar een leven met autisme valt niet te omvatten in een paar velletjes met woorden. 

Autisme is verbonden met bijna alles in mijn leven. Het laat zich zien in mijn persoonlijkheid, mijn creativiteit, in mijn denken, in mijn werk, in hoe mijn lichaam temperatuur reguleert (of beter gezegd, niet reguleert). Het gaat dieper dan een paar symptoompjes. Of een label dat 2,5 jaar geleden op mijn hoofd is geplakt en ik zogenaamd weer van mijn hoofd zou kunnen halen met wat terpentine. 

Na mijn diagnose zeiden sommige mensen: 'Maar weet dat je wel méér bent dan je label, hè!'. Waarschijnlijk zijn dit soort uitspraken goed bedoeld, maar ze slaan de plank volledig mis voor mij. 

Ik heb geen gebroken been. En zelfs dat heeft meer invloed op iemands leven dan alleen een geïsoleerd ledemaat dat niet naar behoren werkt. 

Sinds dinsdag wou ik dat een gebroken been had. Of een blinde darm ontsteking. Zodat ik in 1 zin kan uitleggen wat er aan de hand is. Dat niemand met vraagtekens boven zijn hoofd naar me kijkt. Dat ik me, naast de pijn en uitputting, niet bezig hoef te zijn met of ik wel geloofwaardig over kom. Dat ik niet bang hoef te zijn om hulp te vragen, omdat mensen het zelf al aanbieden. En dat er kaartjes en een ballon bij mijn ziekenhuisbed staan, omdat iedereen weet hoe verschrikkelijk kut een blinde darm ontsteking is en hoe lang een herstel duurt. 

Zelfs naar jou ben ik bang om te praten over dit fenomeen. Maar ik wil niet meer maskeren. Ik wil niet meer zeggen dat ik 'ziek' ben. Ik wil kunnen zeggen waar het op staat. Dus vandaag, vertel ik een klein beetje over mijn meltdown(s). Voor mezelf. En in de hoop dat ergens, iemand, een ander of zichzelf met autisme beter gaat begrijpen. 

Mijn eerste meltdown: erg 'dramatisch'

Mijn eerste meltdown had ik 10 jaar geleden. Mijn oma was overleden en ik wist niet waar ik naartoe moest met die klotsende emmer in mijn buik vol verdriet en rouw.

Ik lag in bed naast mijn kersverse vriend die net als ik geen idee had dat ik autisme had. Ik kon niet slapen. Ik kon niet liggen naast iemand die ademde. Ik kon niets of niemand verdragen. Alles was teveel. We kregen ruzie en ik liep huilend en schreeuwend de trap af. De emmer werd te zwaar om te dragen en alles in mijn lijf schreeuwde 'ik wil niet meer staan. Ik moet op de grond liggen'. Dus ik zakte door mijn knieën en liet mezelf op de grond vallen. 

Mijn vriend lachte en zei: 'Val, doe ff niet zo dramatisch'.Jep. Heel pijnlijk.En het erge was: iets in mij geloofde hem ook nog. Ik dééd ook dramatisch. Theatraal. Kinderachtig. Manipulatief.Om aandacht vragend. En toch was er die avond voor het eerst iets anders. Ondanks het grote risico op afwijzing en emotionele onveiligheid, besloot ik mijn lijf te volgen. Voor het eerst gaf ik mijn autistische zelf een heel klein beetje ruimte. 

Zoekend naar een foto van een meltdown kwam ik bovenstaand artikel tegen. Ik krijg er tranen van in mijn ogen. Ik wou dat ik dat jochie was. Dat die lieve, ongelofelijk empathische vrouw naast mij was komen liggen toen ik als kind een 'huil-aanval' kreeg. En ik wou dat mijn vriend naast me was komen liggen toen ik ter aarde stortte. 

Nu, 10 jaar later, is er veel veranderd. Ik ben ontzettend dankbaar voor wie ik nu om me heen heb. En hóe ik ze om me heen heb. Mijn vriend die na tien jaar trial and error precies weet wat ik nodig heb tijdens een meltdown. Mijn vader die deze week bij me op de grond kwam zitten toen ik nog een meltdown kreeg op de keukenvloer. Mijn moeder die deze week voor het eerst tegen me zei toen ik weer moest huilen: 'Laat het maar stromen. En als er een meltdown komt dan is die ook welkom'. Mijn moeder heeft mij en mijn emoties altijd opgevangen, maar het horen van deze woorden, zo expliciet, dat gaf me zo een diep gevoel van erkenning en opluchting. Ik hoef het niet alleen te doen.

Maar fuck wat was het makkelijker geweest als ik, mijn ouders, mijn vriend eerder hadden geweten wat autisme en meltdowns zijn. Misschien voelt het daarom zo belangrijk om me uit te spreken. Om te vertellen over meltdowns en wat het eigenlijk is.

Rust

Maar om eerlijk te zijn.. het lukt me niet vandaag. Ik ben begonnen aan een tekst over hoe meltdowns er voor mij uitzien, maar het is zo emotioneel om uit te schrijven. Zo fucking naakt. En zo vermoeiend. 

Ja, ik voel dat ik een opdracht heb. Dat ik de weg een beetje meer wil vrijmaken voor anderen met meltdowns. Maar ik sta nog maar nauwelijks rechtop. De afgelopen weken heb ik in totaal denk ik 8 meltdowns gehad. Jezus fucking christus. Ik ben kapot moe man! Het lukt me maar net om voor mezelf te zorgen. Mezelf aangekleed krijgen is een 'activiteit' en na het maken van wat eten moet ik op bed liggen om te rusten. 

Dus ik ga verstandig zijn. Mijn essay of 8-delige serie over meltdowns en autisme komt een ander moment. Wat ik nu wel wil delen is een stukje muziek/tekst dat ik schreef een paar dagen na mijn meltdown. Wat de titel van deze nieuwsbrief verklaart en wat ik ooit graag aan je laat horen: Ik lig met mijn hoofd op de grond De duivel kruipt uit mijn mond Ik lig me mijn hoofd op de grond Een kapotte atoombom

Wat dan weer heel bijzonder is aan deze kutperiode, is hoe deze periode in één klap duidelijk maakt hoe mijn ouders er voor me zijn. Vrijdag durfde ik na 5 uur twijfelen eindelijk de telefoon op te pakken en mijn ouders te bellen dat het niet ging. Mijn vader nam me om 21:30 mee op een avondfietstocht. Frisse wind door onze haren, fijne gesprekken en de mooiste zonsondergang ooit. Deze foto maakte ik met mijn dumbphone. Je weet wel zo'n Nokia'tje waar je alleen mee kan sms'en. De animatie maakte ik erbij. Een boodschap die je alleen ziet als je op het juiste moment kijkt.  En over 'op het juiste moment kijken' gesproken. We zagen ook nog een hert die vlak voor ons langs sprong! Prachtig snel. En gister, tijdens het fietsen met mijn moeder, zag ik een echte fucking slang over het fietspad krioelen. Ik denk dat het een ringslang was. Of een gladde slang (ja dat is blijkbaar de officiële naam van deze slang haha). Ik ben me rot geschrokken en we hebben keihard gelachen. En dat was heel fijn na zoveel gejank ;) 

Misschien heb jij geen met honderd meltdowns gehad, maar ben je wel tering moe van dit jaar. Ik gun je rust. En hopelijk een zomervakantie waar je even mag loskoppelen van alle stress. Ik ga hetzelfde proberen te doen. De komende weken schrijf ik wanneer ik ruimte voel. Na de zomervakantie ben ik er hopelijk weer. Wie weet.  Liefs, LOSKOP

p.s. mocht je niet precies weten wat een meltdown is en er nu al over willen lezen: ik ben zojuist deze site tegen gekomen die heel duidelijk uitlegt hoe het eruit ziet, hoe het ontstaat en wat echte mensen met autisme ervaren. En het lijkt verdomd veel op de opzet die ik zelf heb gemaakt. Erg fijn om te lezen dat dit universeel is onder autisten.